Marzo: 30 anni di consapevolezza

Quest’anno il mese della consapevolezza dell’endometriosi conclude i suoi primi tre decenni di attività. Per celebrare questa ricorrenza, ripercorriamo alcune tappe fondamentali delle origini dei movimenti di pazienti, internazionali e italiani, che per primi hanno contribuito a offrire un supporto tra pari, sensibilizzare sulla malattia, promuovere ricerca e formazione e lottare per i diritti delle persone malate. Pensiamo sia importante conoscere quanto è stato fatto in passato, dentro e fuori dai confini nazionali, non solo per non dimenticare l’impegno di chi ci ha precedute, ma anche come spunto per riflettere insieme su cosa ha funzionato e cosa no, cosa può essere migliorato e in che modo, cosa si può ormai abbandonare; insomma, la pratica di guardarsi indietro, può aiutare a capire in che direzione proseguire, festeggiando traguardi e mettendosi in discussione quando serve.

Il 14 gennaio 1980 nasce l’Endometriosis Association, fondata a Milwaukee da Mary Lou Ballweg (attuale presidente) e Carolyn Keith. È stata la prima associazione al mondo ad aver dato voce alle persone con endometriosi, al motto di “Together We Make A Difference” (Insieme facciamo la differenza). In 43 anni di attività, sono numerose le iniziative portate avanti, tra cui progetti in ambito di ricerca e medicina traslazionale, pubblicazione di articoli scientifici, campagne di sensibilizzazione, raccolte fondi, creazione di reti di supporto e collaborazione a livello nazionale e internazionale. Alcuni importanti risultati raggiunti dall’associazione, che forse oggi diamo per scontati: produzione di un’ampia letteratura divulgativa disponibile in 31 lingue, istituzione di un registro dedicato, aver evidenziato che l’endometriosi riguarda tutti i gruppi socio-economici, etnici e razziali e che può manifestarsi anche in età prepuberale e in postmenopausa, aver documentato il lungo ritardo diagnostico, aver spostato l’attenzione da malattia “solo” pelvica a “sistemica”, aver dimostrato che si tratta di una malattia cronica, il cui il sintomo principale è il dolore e non l’infertilità, e molto altro.

Inizialmente, il periodo designato dall’EA per concentrare le campagne di sensibilizzazione doveva durare una settimana, l’Endometriosis Awareness Week, ma il tempo a disposizione si è rivelato insufficiente per riuscire a svolgere tutte le attività previste, dunque si è preferito estendere all’intero mese inaugurando così l’Endometriosis Awareness Month nel 1993.

Perché proprio marzo? Ballweg racconta che la scelta è stata dettata… dal clima! Avendo escluso estate e inverno per il rischio di temperature estreme e considerato che l’autunno è un periodo molto affollato, in cui si svolgono numerose campagne di raccolta fondi (in USA), l’inizio della primavera era sembrato un buon compromesso. E il giallo? Era il colore utilizzato dall’EA per i primissimi volantini realizzati negli anni ’80, poi distribuiti in tutto il mondo in diverse lingue. Vista l’ampia diffusione, il colore è rimasto, diventando rappresentativo delle campagne di sensibilizzazione. Per quanto riguarda i fiocchetti, Ballweg afferma che da soli non avrebbero significato molto, soprattutto negli anni ’90 quando l’informazione sull’endo era ancora limitata e raramente raggiungeva un pubblico più ampio, così decise di trasformarli in veri e propri strumenti di consapevolezza aggiungendo la dicitura “Ask me about endometriosis”, nella speranza di destare curiosità e avviare conversazioni sull’endometriosi con chiunque avesse fatto domande in proposito.

Fondata a Nerviano nel 1999, l’Associazione Italiana Endometriosi Onlus (non più in attività e da non confondersi con l’omonima associazione collegata alla FIE), costituita e gestita esclusivamente da pazienti, tra cui la presidente Jacqueline Veit, è stata la prima in Italia a occuparsi di endometriosi dalla parte di chi ne soffre. L’AIE si è basata sulla filosofia dell’auto-mutuo-aiuto dichiarandosi indipendente da ogni interesse acquisito, non promuovendo centri diagnostico-terapeutici né farmaci o aziende farmaceutiche. I principali obiettivi comprendevano: il sostegno emotivo, l’informazione, il coinvolgimento delle istituzioni e la promozione della ricerca scientifica. Ha fatto parte del circuito internazionale dell’Endometriosis Association ed è stata cofondatrice della European Endometriosis Alliance.

Nel 2005, l’AIE ha aderito alla settimana, poi mese, della consapevolezza. Tra le iniziative di marzo, anche un numero verde dedicato, in collaborazione con la Società Italiana di Ginecologia e Ostetricia (SIGO). Nell’ottobre del 2005 ha presentato in Senato una relazione sull’impatto dell’endometriosi, chiedendo l’intervento delle istituzioni sui seguenti punti:

• riconoscimento dell’endometriosi come problema sanitario significativo e malattia cronica;
• sostegno del governo alle attività di sensibilizzazione, comprese campagne di informazione rivolte al pubblico, agli operatori sanitari e ai legislatori;
• inclusione della prevenzione dell’endometriosi nei programmi scolastici di educazione sessuale;
• centri di eccellenza che collaborino con gli ambulatori locali e che si occupino della formazione dei chirurghi;
• maggiore ricerca sulle cause, la prevenzione e il trattamento dell’endometriosi;
• riconoscimento formale della seconda settimana di marzo come settimana di sensibilizzazione sull’endometriosi;
• sostegno economico per coprire le spese sanitarie delle pazienti.

L’AIE ha continuato a lottare per il riconoscimento dell’endometriosi come malattia sociale, contribuendo alla stesura dell’articolo “Recognizing endometriosis as a social disease: the European Union-encouraged Italian Senate approach”, pubblicato sulla rivista scientifica internazionale “Fertility and Sterility” nel 2007. Nel corso degli anni, ha preso parte a convegni scientifici rappresentando il punto di vista delle persone con endometriosi e ha collaborato con le istituzioni in veste di consulente presso la XII Commissione Permanente Igiene e Sanità del Senato e all’interno della Commissione Salute Donne presso il Ministero della Salute.

Su iniziativa del dott. Camran Nezhat, il 13 marzo 2014 nasce la Worldwide Endometriosis March (EndoMarch), manifestazione pacifica giunta quest’anno alla sua decima edizione. Oggi si svolge contemporaneamente in più di 60 paesi (in genere l’ultimo sabato di marzo) e può contare sull’adesione di oltre 100 organizzazioni, gruppi e società mediche. Sul sito ufficiale, ci sono anche le indicazioni per partecipare alla marcia virtuale con un programma che prevede incontri e altre attività disponibili online. L’Italia si è unita già dalla prima edizione, organizzata dal Team Italy e svoltasi a Roma, città che continua a ospitare l’evento.

Oggi, in Italia e nel mondo, le realtà di supporto presenti sul territorio e online si sono moltiplicate, l’attenzione mediatica è aumentata e le istituzioni vengono continuamente sollecitate. Attraverso mezzi di comunicazione in costante evoluzione, un sempre maggior numero di persone può fare rete, trovare informazioni e far sentire la propria voce. Ed è proprio a chi si espone, con i propri tempi e modi, che vorremmo dedicare alcune parole, ricordando quanto anche il più piccolo contributo sia prezioso (dentro e fuori dallo schermo) e di non scoraggiarsi, perché è grazie a loro (tu, noi, voi) che la narrazione dell’endometriosi si è ampliata e che il fardello di questa malattia sociale è diventato più lieve. Marzo è anche tuo, nostro, vostro: marzo è tutti i giorni. Con le parole di Mary Lou Ballweg: “We have to get out of the closet. It is nothing to be ashamed of. We did not bring this on ourselves. So let’s tell the world so we can change it.”

E allora diciamolo al mondo.