Endometriosi nelle persone transgender: Majid Capovani racconta la sua esperienza
Abbiamo conosciuto Majid Capovani tramite un post pubblicato sul suo profilo Instagram, in cui ha condiviso la sua esperienza traumatica con figure mediche dell’ambito ginecologico. In un successivo post, ha anche rivelato di avere l’endometriosi e di aver sofferto molto a causa di dolori mestruali debilitanti, prima di intraprendere la terapia ormonale sostitutiva. Ringraziamo Majid per la sua disponibilità a questa chiacchierata e ribadiamo l’importanza di cedere la parola alle persone direttamente interessate affinché possano raccontarsi alle proprie condizioni.
Ciao Majid, grazie per aver accolto il nostro invito. Hai voglia di raccontarci brevemente chi sei e quali sono i temi che ti stanno a cuore e su cui divulghi?
Certo! Sono un ragazzo trans e queer, nella vita studio Filosofia all’università, scrivo e sono formatore per la salute e il rispetto delle persone LGBTQIA+ per conto dell’associazione Genderlens. Dal 2019 faccio anche attivismo e a causa della pandemia ho cominciato a usare principalmente i social per questo scopo. Mi occupo principalmente di tematiche riguardanti la comunità LGBTQIA+, con un focus particolare sui diritti delle persone transgender, ma parlo anche di relazioni tossiche, violenza di genere e salute sessuale.
Nell’ultimo periodo, a seguito delle diagnosi di endometriosi e vulvodinia, ho cominciato a raccontare anche della mia esperienza con queste patologie e delle difficoltà che incontrano le persone trans afab (assigned female at birth, a cui è stato attribuito il sesso femminile alla nascita) nell’accesso ai servizi sanitari, alle diagnosi e alle cure.
Leggendo i tuoi post, emergono diversi elementi comuni a tante persone con endometriosi o altre patologie invisibilizzate. Uno di questi è l’invalidazione da parte del personale medico: pensi che la minimizzazione dei tuoi sintomi abbia influito sul ritardo diagnostico? Quanto tempo hai dovuto attendere per ricevere la diagnosi di endo e qual è stato il momento di svolta? Qualcuno ti ha aiutato o hai cercato informazioni per conto tuo?
Assolutamente sì, la minimizzazione dei sintomi e la normalizzazione del dolore hanno influito molto sul ritardo diagnostico, che nel mio caso è stato di ben undici anni. Mi sentivo sempre ripetere (sia dalla famiglia che dai medici) che il dolore durante le mestruazioni era normale e che dovevo sopportarlo un po’, ma dentro di me sentivo e sapevo che c’era qualcosa che non andava, quei dolori atroci, assieme a tutta un’altra serie di sintomi, non erano normali. Sono arrivato al punto di dover prendere il dosaggio massimo di antidolorifici durante i giorni delle mestruazioni e ho anche perso diversi giorni di scuola. Eppure tante persone mi davano dell’esagerato.
Un’altra cosa che ha giocato un ruolo importante nel ritardo diagnostico è stato il fatto che finché non ho cominciato ad avere rapporti sessuali – a 20 anni –, nessuno voleva farmi un’ecografia interna perché ero ancora vergine, nonostante la verginità sia un costrutto culturale e tali visite avrebbero potuto essere fatte. Ogni volta mi facevano solo ecografie esterne, dalle quali ovviamente non traspariva nulla. Ho così dovuto convivere con dolori tremendi finché la terapia ormonale per il percorso di transizione non ha interrotto il ciclo mestruale.
Per quanto riguarda la diagnosi, la prima persona che ha veramente ascoltato i miei sintomi e che mi ha suggerito che quasi sicuramente si trattava di endometriosi è stata un’amica medica. Qualche mese fa poi ho finalmente trovato una ginecologa molto preparata e competente che mi ha dato la conferma definitiva, dopo 11 anni di dubbi.
Una volta ottenuta la diagnosi, ritieni di aver ricevuto tutte le informazioni di cui avevi bisogno? Ti sono state proposte delle terapie per gestire i sintomi e, se sì, ti sono state utili?
Sì, fortunatamente la terapia ormonale sostitutiva ha interrotto le mestruazioni e quindi per quanto riguarda l’endometriosi non devo assumere nulla, in quanto il dolore si scatenava principalmente durante il mestruo.
Mi sono però stati diagnosticati anche vulvodinia e ipertono del pavimento pelvico. Mi hanno prescritto dei farmaci e sedute di fisioterapia per la riabilitazione del pavimento pelvico, ma purtroppo non posso economicamente permettermeli, ad eccezione di pochi farmaci. La vulvodinia, così come altre condizioni come la neuropatia del pudendo, non è riconosciuta come malattia cronica invalidante e di conseguenza il Servizio Sanitario Nazionale non passa le terapie farmacologiche e le sedute di fisioterapia, che sono totalmente a carico de* pazienti e hanno un costo molto alto, parliamo letteralmente di centinaia di euro. Un sacco di persone non possono così permettersi di curarsi come dovrebbero e le persone trans sono ancora più penalizzate, perché come sappiamo purtroppo spesso veniamo ancora gravemente discriminati nell’accesso al lavoro e di conseguenza capita che la situazione economica non sia delle migliori. Sono discriminazioni di vario tipo che si intersecano tra loro e vanno a minare il diritto di una persona alla salute e alle cure.
Quando hai iniziato il tuo percorso per l’affermazione dell’identità di genere, è cambiato qualcosa nel rapporto con gli/le specialisti/e? Come vieni accolto oggi ai controlli e alle visite ginecologiche?
Sì, ho notato che è cambiato il loro modo di trattarmi e purtroppo non in positivo.
Premetto che ho cambiato diverse ginecologhe in questi anni e ho potuto fare un confronto tra il modo in cui mi trattavano prima e come invece si rapportano a me adesso. In generale (tralasciando un attimo il tema dell’impreparazione delle figure sanitarie nell’avere a che fare con una persona trans), ho notato che non mi prestano la stessa attenzione che mi dedicavano quando non avevo ancora fatto coming out e venivo socializzato come donna. Da quando ho un aspetto canonicamente maschile ho spesso avuto la sensazione di non essere ascoltato quando esponevo i sintomi e i problemi che avevo e più di una volta mi è sembrato che le ginecologhe volessero finire il prima possibile con me. Per non parlare delle affermazioni scorrette che utilizzavano nei miei confronti e delle domande invadenti — non finalizzate alla visita — che mi ponevano. Ho speso un sacco di soldi in visite che non hanno risolto nulla. Inoltre, ho anche vissuto una brutta esperienza di violenza ginecologica di cui ho parlato in un’intervista.
Sei riuscito a trovare figure che fossero competenti in endometriosi e salute delle persone trans? Ti sono state spiegate le possibili interazioni tra farmaci per l’endo e terapia sostitutiva? Ti sei mai ritrovato a dover essere tu a “educare” i medici?
L’ultima ginecologa da cui sono stato (e che è diventata la mia specialista di fiducia) è molto competente e preparata per quanto riguarda endometriosi, vulvodinia e disfunzioni del pavimento pelvico. Inoltre, da quando ho cominciato il percorso di transizione, è stata l’unica che mi ha fatto sentire davvero a mio agio e chi ha trattato con gentilezza, chiamandomi con il mio nome e i miei pronomi e senza dire cose inopportune (dovrebbe essere la norma, il fatto che sia qui a rallegrarmene la dice lunga!). Ha ammesso di non sapere alcune cose riguardo per esempio possibili interazioni tra metodi anticoncezionali (che vorrei cominciare a utilizzare, perché la terapia ormonale non mi rende sterile e c’è il rischio di gravidanze indesiderate) e gli ormoni che prendo, ma ha provato comunque a informarsi per suggerirmi delle soluzioni.
Purtroppo l’anatomia delle persone trans in transizione medica e tutto ciò che riguarda la salute sessuale delle persone transgender non viene studiata nelle università e ciò ci pone di fronte alla difficoltà nel trovare specialisti che siano un minimo preparati, tutto è a discrezione del* singol* specialista. Non c’è quindi da stupirsi se circa il 60% delle persone trans non si recano da figure mediche per controlli o visite. Tutto questo va a ledere il nostro diritto alla salute e ciò avviene anche da parte dello Stato stesso, che non ci riconosce. Basti pensare che nel momento in cui un ragazzo trans cambia i documenti e il codice fiscale non può più accedere alle visite ginecologiche nel settore pubblico, perché quel tipo di visita è incompatibile con un codice fiscale maschile.
E comunque sì, mi è capitato un sacco di volte di dover essere io a educare i medici su come funziona la terapia ormonale e quali cambiamenti fisici avvengono, su quali metodi contraccettivi posso e non posso usare, su come riferirsi a una persona trans… Alla lunga è davvero stancante.
Ci siamo concentrati sul tuo essere una persona trans con endo, ma sappiamo che gli assi di oppressione possono essere molteplici. Ti vengono in mente altre discriminazioni che hanno interferito con il tuo percorso di diagnosi e cura?
I problemi sono davvero tanti: impreparazione del personale medico-sanitario, università che non includono lo studio dei corpi e delle specificità delle persone trans nei loro corsi di studio, transfobia istituzionale e burocratica che ci invisibilizza, condizione economica spesso precaria che impatta sulla possibilità di potersi permettere o meno determinate visite e cure, transfobia del personale medico…
Come ti senti ora? Durante questo cammino, pensi di aver acquisito una maggiore consapevolezza del tuo corpo e una maggiore serenità/benessere?
Di sicuro ho imparato un sacco di nozioni e mi sono fatto una discreta cultura in campo medico a furia di informarmi per conto mio su testi e ricerche scientifiche, ahahah.
Scherzi a parte, sono contento di essere riuscito, come persona trans, a ottenere delle diagnosi e delle risposte dopo così tanti anni. Grazie a esse sto imparando a conoscere meglio i bisogni e i limiti del mio corpo.
Cosa possiamo fare noi come advocate per migliorare la comunicazione sull’endometriosi e, soprattutto, cosa possono fare le figure dell’ambito medico-sanitario (al di là della preparazione “tecnica”)?
Oltre a puntare sulla formazione de* professionist* in ambito medico, prima di tutto occorre cambiare la narrazione che riguarda le patologie come endometriosi e vulvodinia. Si parla sempre di “patologie femminili” e “malattie delle donne”, quando invece riguardano anche uomini trans e persone non binarie, per cui bisognerebbe parlare più genericamente di persone con endometriosi o comunque utilizzare un linguaggio più inclusivo.
Non è un dettaglio da poco: attraverso il linguaggio noi descriviamo e plasmiamo la realtà. Continuare a parlare di queste patologie come se riguardassero solo le donne ha come conseguenza proprio il fatto che poi il personale medico-sanitario non prenda proprio in considerazione l’esistenza di persone trans con queste problematiche e non si informi a riguardo.
Occorre includere sempre di più le persone trans nelle narrazioni che riguardano queste patologie, ma anche nella lotta per il loro riconoscimento politico, altrimenti si rischia che le persone trans rimangano sempre penalizzate nell’accesso alle cure e alle diagnosi.
