Endometriosi e inclusività: nessun* deve restare indietro

La narrazione dominante sull’endometriosi porta a credere che essa sia una malattia che riguarda unicamente le donne. In un paese come l’Italia dove il binarismo cis eteronormato uomo/donna è ancora radicato nell’immaginario comune e dove ancora si confondono sesso attribuito alla nascita, identità di genere e orientamento sessuale in un unicum indifferenziato, la ricerca internazionale ci viene in aiuto per ampliare la visione socio-culturale e, soprattutto, medica dell’endometriosi. Esistono casi, seppur rari, di endometriosi in uomini cisgender che sono stati sottoposti a terapie estrogeniche [1] e anche in persone intersex.

Le persone appartenenti alla comunità LGBTQIA+ che presentano malattie ginecologiche sono spesso vittime di discriminazione, sotto-diagnosticate, talvolta costrette a fare coming-out durante le visite o a nascondere la propria identità che può essere non conforme al genere e/o con un orientamento sessuale diverso da quello dominante. Per esempio, nel caso dell’endometriosi, le esperienze di queste persone non sono documentate[2]. Un’interessante ricerca della professoressa Cara E. Jones, nella quale si intersecano gli studi sulla disabilità e le tematiche femministe e queer, pone l’accento sulla necessità di considerare l’endometriosi come una malattia che riguarda il corpo nel suo insieme. Continuare a definire l’endometriosi come una malattia solo ginecologica, aumenta il rischio di bias e discriminazioni: si continua a tenere alta l’attenzione su questioni che vengono considerate ed evidenziate come tipicamente femminili quali le mestruazioni, la menopausa, l’infertilità etc. I reparti di ginecologia ed ostetricia sono dedicati e rivolti alle donne e anche qui si dà per scontato che la persona che entra in un reparto di questo tipo sia donna (identità di genere) e che, nel caso abbia rapporti, questi siano di natura eterosessuale (orientamento sessuale). Capite come una persona non binaria, queer, transgender, possa sentirsi a disagio a richiedere l’assistenza in un sistema fortemente genderizzato come quello esistente? Il rapporto “Endometriosis in the UK: time for change” riporta i dati rispetto all’endometriosi nella comunità LGBTQIA+ che risalgono al 2017 e che fanno emergere un quadro importante: 1 persona LGBTQIA+ su quattro ha assistito a commenti discriminatori da parte del personale sanitario; 1 persona LGBTQIA+ su 8 ha subito un trattamento inadeguato così come 1/3 delle persone trans*; il 20% delle persone non binarie e la stessa percentuale di persone disabili LGBTQIA+ ha vissuto queste esperienze almeno una volta e lo stesso vale per una persona LGBTQIA+ su cinque appartenente a comunità razzializzate; tre persone trans su cinque hanno detto di aver sperimentato una mancanza di comprensione delle proprie specifiche esigenze sanitarie da parte del personale medico-sanitario [3].

In uno studio del 2020 su 35 adolescenti transgender con dismenorrea, è emerso che di 7 pazienti sottopost* a laparoscopia, tutt* e 7 avevano endometriosi. Inoltre, 2 pazienti su 5 con endometriosi che avevano iniziato il trattamento con testosterone, hanno continuato ad avere una persistenza dei sintomi nonostante il trattamento combinato di testosterone e progesterone. Più della metà delle persone facenti parte dello studio ha abbandonato l’utilizzo della contraccezione orale per la gestione dei sintomi della dismenorrea: il motivo principale è stato la persistenza dei sintomi e anche l’aumento della disforia causata dal dolore al seno nonché dall’utilizzo di terapie anticoncezionali che sono pensate per le donne cisgender [4].

Anche la ricerca scientifica può incorrere in bias ed è influenzata dal contesto in cui si svolge, lo spiega bene Gloria Venegoni in un interessante articolo intitolato «Perché esistono così pochi dati scientifici sulla comunità LGBTQ+?»[5] :

«Se negli ultimi anni è aumentato il numero di studi condotti in merito a tematiche relative alla comunità arcobaleno, la ricerca propriamente scientifica in questo ambito rimane ancora sottosviluppata, soprattutto in Italia. La questione è riconducibile a due cause principali: da un lato ci sono gli elementi strutturali, come le limitazioni e le riserve poste dalla nostra società quando si fa ricerca su argomenti potenzialmente controversi; dall’altra, ci sono le problematiche implicite nel topic stesso, di per sé particolarmente delicato da affrontare.»

In un recente articolo di Vice [6] sono state riportate alcune testimonianze di persone LGBTQIA+ con endometriosi che raccontano le difficoltà di trovare ginecologi esperti che siano anche in grado di comprendere la situazione evitando di utilizzare un linguaggio inadeguato e/o discriminatorio. Alcune persone rinunciano alle cure dopo numerose esperienze negative, altre non rivelano la propria identità di genere per paura di ricevere un trattamento peggiorativo. Questo purtroppo succede anche per interventi quali l’isterectomia: se per le donne cisgender è un’operazione alla quale vengono sottoposte molto spesso, agli uomini trans è negato lo stesso trattamento.

È fondamentale che i professionisti sanitari siano adeguatamente formati in modo da non rimanere all’interno di una logica binaria poiché il rischio è quello di non porre le domande giuste e di non far sentire a proprio agio *l* paziente che potrebbe omettere determinati dettagli per la paura di essere giudicat*, deris* e discriminat*. Le persone della comunità LGBTQIA+, straniere e con disabilità affrontano battaglie ancora più dure per ottenere cure adeguate. Nel caso di malattie che coinvolgono anche la sfera sessuale, come l’endometriosi, non ci sono dati in Italia riguardo alle persone della comunità LGBTQIA+, le associazioni italiane che si occupano di malattie croniche si riferiscono unicamente alle donne quando si tratta di patologie di questo tipo così come accade durante i convegni nazionali. Difficile è anche trovare ginecologi che non basino i loro colloqui con *l* paziente sulla base degli stereotipi di genere: si dà spesso per scontato che la persona che si rivolge al ginecologo sia una donna poiché il sesso “biologico” e l’identità di genere, nella nostra cultura, coincidono automaticamente; così come si dà per scontato che la paziente abbia un compagno e che desideri dei figli; infine, il rapporto intimo viene inteso come rapporto penetrativo (pene-vagina), senza pensare al fatto che ci sono altri modi di sperimentare la sessualità. Questo induce molte persone ad avere paura di rivolgersi ai professionisti sanitari. La mancanza di formazione del personale sanitario e le buone prassi nella comunicazione medico-paziente rispetto a queste tematiche sono questioni che vanno affrontate con urgenza e non più ignorate. Se non lo avete ancora fatto, vi consigliamo di scaricare la guida gratuita del progetto Chroniqueers «Pazienti e utenti LGBTQ+ con malattie croniche. Costruire pratiche inclusive nell’accesso alla salute».

In questo spazio continueremo a parlare di questi argomenti e cercheremo di farlo nella maniera più inclusiva possibile senza lasciare indietro nessun*.

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[1] Rei, C., T. Williams, and M. Feloney. 2018. “Endometriosis in a Man as a Rare Source of Abdominal Pain: A Case Report and Review of the Literature.” Case Reports in Obstetrics and Gynecology 2008 (January 31): 2083121.

[2] A.R.T. YERGENS, Endometriosis and Gender Nonconformity, https://www.huffpost.com/entry/pumpkin-spice-lattes-endo_b_10265178

[3] APPG, Endometriosis in the UK: time for change, https://endometriosis-uk.org/sites/endometriosis, uk.org/files/files/Endometriosis%20APPG%20Report%20Oct%202020.pdf

[4] Grimstad, Shim et. al. Dysmenorrhea and Endometriosis in Transgender Adolescents, https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1083318820302370

[5] Venegoni G., Perché esistono così pochi dati scientifici sulla comunità LGBTQ+?, https://i-d.vice.com/it/article/wx8kyq/perche-esistono-cosi-pochi-dati-scientifici-sulla-comunita-lgbtq

[6] Lipstein E., Treating Endometriosis as a Women’s Disease Hurts Patients of All Genders, https://www.vice.com/en/article/xgzxkk/treating-endometriosis-as-a-womens-disease-hurts-patients-of-all-genders