Endometriosi e disabilità
Ann Magill.
Abbiamo posticipato la pubblicazione di questo articolo inizialmente prevista per luglio, mese in cui si celebra il Disability Pride Month, per non sovrapporci alle tante preziose voci che si sono raccontate durante tale ricorrenza. Nel testo, person-first (persone con disabilità) e identity-first (persone disabili) language vengono alternati per rispettare tutte le possibili scelte.
Il rapporto tra malattie invisibili/invisibilizzate e disabilità suscita un importante dibattito tra le persone che si considerano parte di una o entrambe le categorie. L’endometriosi non fa eccezione e, dunque, vorremmo condividere con voi alcune riflessioni in merito.
Ogni persona vive la propria esperienza con l’endo in modo unico e soggettivo, di conseguenza potrà sentirsi più o meno rappresentata da una determinata terminologia. Nel caso in cui la malattia interferisca o limiti la capacità di impegnarsi in alcuni compiti o azioni o di partecipare a tipiche attività e interazioni quotidiane, è possibile che ci si riconosca come persona con disabilità. La scelta di quali termini utilizzare per sé resta personale. Inoltre, è altrettanto importante rispettare i termini che le altre persone hanno scelto per se stesse e non presumere l’abilità o la disabilità di qualcunǝ in base al suo aspetto fisico.
Molti dei sintomi associati all’endo la rendono una disabilità invisibile, ossia una condizione che le persone di solito non notano dall’esterno. Chi soffre di endometriosi potrebbe avere disabilità derivanti dalla malattia stessa, dagli interventi chirurgici o dalle terapie farmacologiche assunte per gestire i sintomi.
Una delle maggiori sfide nell’affrontare una disabilità invisibile è il giudizio degli altri. Per esempio, se hai un corpo all’apparenza abile e decidi di sederti su un mezzo di trasporto affollato, magari occupando un posto riservato alle persone disabili, potresti ricevere sguardi di rimprovero o insulti (ancor di più se sei giovane). Per la stessa ragione, potresti anche avere difficoltà a convincere il personale medico-sanitario che stai soffrendo, il che si traduce in ulteriori ostacoli nell’accesso a trattamenti adeguati.
Abilismo interiorizzato
L’abilismo è definito come “discriminazione o pregiudizio contro le persone disabili/con disabilità”. L’abilismo interiorizzato si manifesta quando quel pregiudizio è diretto verso di sé in quanto persona con disabilità e può assumere diverse forme, tra cui:
- Sentirsi indesiderabili.
- Avere basse aspettative nei propri confronti.
- Sentirsi un peso per le altre persone.
- Mettersi a confronto con le persone abili.
- Sentire di non meritare alcune agevolazioni (es. un alloggio per persone con disabilità).
Lavorare su questi e altri aspetti può essere impegnativo, è dunque essenziale ricordare che l’abilismo interiorizzato non è una colpa delle persone disabili, ma la conseguenza di una società costruita intorno a bisogni, capacità e interessi degli individui abili.
Da persona con endo, come puoi affrontare l’abilismo interiorizzato? Ad esempio, provando a ragionare in modo critico sui modi in cui ha influito sulla tua vita e/o sulla tua identità, parlando della tua esperienza con persone fidate o figure professionali per aiutarle a capire le differenti sfaccettature della disabilità, imparando il più possibile sull’abilismo interiorizzato e condividendo queste informazioni con chi ti circonda.
Orgoglio disabile
Questa espressione può significare molto cose, come l’essere orgogliosǝ di sé, volersi bene anche quando il corpo o la mente non ricambiano, e non sentirsi di dover nascondere quella parte di sé. Può anche significare riconoscere che alcune disabilità (per esempio quelle derivanti da malattie sintomatiche) possono rendere la vita difficile e a volte è necessario stabilire dei limiti e fare un passo indietro per prenderci cura di noi stessi.
Essere in contatto con altre persone della comunità disabile può essere un momento di crescita, scambio e supporto nonché un’occasione per disimparare l’abilismo interiorizzato. Le persone disabili senza endometriosi probabilmente sanno cosa vuol dire non essere credute dai medici o avere persone care che non capiscono le loro esperienze. E anche tu, come persona con endo, puoi dare il tuo contributo: condividendo la tua esperienza potresti aiutare qualcunǝ con sintomi simili a giungere a una diagnosi in tempi più rapidi.
Ogni esperienza è valida, sia che tu conosca (e celebri) l’orgoglio disabile o, al contrario, ne senti parlare ora per la prima volta o, ancora, non avevi mai nemmeno considerato l’endometriosi come una disabilità. Capire che ha un impatto diverso su ogni singola persona è a beneficio dell’intera comunità.
Crediamo nell’importanza di essere pazienti informatǝ, indipendentemente dal fatto che ci si identifichi o meno come persone disabili/con disabilità. Quando si hanno le informazioni di cui si ha bisogno diventa più facile tutelarsi.
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